关注世界罕见病日 慈善捐助稀少 治疗费用高昂
2014/9/6   热度:282
中新广东网3月1日电 2月28日是世界罕见病日。据了解,目前在广东能诊断并且能够治疗的罕见病只有4种,分别是戈谢病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症、法布雷病。罕见病的治疗费用都很高。比如法布雷病一年的治疗费需要25万元,而黏多糖贮积症每年则需要140万元的治疗费用。 目前全球已经发现的罕见病有5000-6000种,在广东目前还没有专门的机构关注罕见病,也没有数据统计一共发现了多少种罕见病,1000种罕见病中可能只有1种有办法治疗。很多罕见病的病人都没有办法治疗。 目前在全国只有上海每年设置了1500万元的经费给罕见病病人。中山大学附属第一医院儿科主任医师罗学群表示,“现在只有戈谢病有慈善捐助,其他的罕见病既没有慈善捐助,医保也没有报销。” 戈谢病是指患者先天性缺乏一种酶,叫葡萄糖脑苷脂酶。这种病会引起贫血、肝脾肿大等,不及时治疗会终身残疾或死亡。但是戈谢病的治疗费用很高,两星期打一次针,向体内注射葡萄糖脑苷脂酶,由于药费很贵,一年需要100多万元的费用,并且每年都需要打,持续终身。 链接 国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。 若想捐助罕见病患者可向中华慈善总会罕见病救助公益基金捐款。
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佛言佛语:释迦牟尼佛他老人家“福慧二足尊”,他的福报跟智慧都是圆满的。但他过的是什么生活?就是我们中国人讲过乞丐的生活。每天沿门托钵,他过这个生活。他给我们做示范,给我们做榜样。他三衣一钵,日中一食,树下一宿,对于这个世间丝毫贪恋都没有。人到无求品自高,生活节俭一点,生活苦一点好!我们在六道里的时间太长,过去真的是无量劫搞生死轮回。我们凡夫烦恼习气非常之重,所以自己要有高度的警觉。生活苦一点好,为什么?对这个世间没有留恋。情执也要淡一分好,太重了就产生恩爱,佛在经上明白地告诉我们,“爱不重不生娑婆”。生活简单清苦,对这个世间没有留恋,对这个身体也没有留恋,将来佛来接引,走得痛快,走得潇洒,没有一丝毫牵挂。 (摘录自佛言网,由明华居士发布)